el proyecto de una ONG que nació para garantizar el futuro de sus hijos

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), a la que Argentina suscribe, establece en su artículo 19 el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Sin embargo, el cumplimiento de la norma parece ser una deuda histórica.

La palabra “futuro” atraviesa de un modo muy distinto a las familias de las personas con discapacidad. No siempre hay una respuesta a la pregunta de padres y madres cuyos hijos necesitan distintos tipos de asistencia: “¿Qué va a pasar cuando ya no estemos?”. Esa incógnita, entonces, se convierte en angustia.

Graciela Braga tiene una hija con Síndrome de Down y es miembro fundadora de APEVIDI (Asociación para la Vida Independiente de Personas con Discapacidad Intelectual). La ONG nació con el objetivo de impulsar viviendas en comunidad que cuenten con el acompañamiento de personal de apoyo. Ese proyecto, resumió, lo que busca es “allanar el camino”.

Fomentar la autonomía y la independencia en los hijos puede ser un desafío complejo. En el caso de las personas con discapacidad, esta misión requiere además no perpetuar la infantilización que muchas veces suele darse con este colectivo.

“Uno sabe que tiene que educarlos como a cualquier hijo, tratando de que logren la mayor autonomía posible. A veces se interponen los miedos porque los encontramos más vulnerables con su desenvolvimiento”, mencionó Braga.

Su hija Milena, por ejemplo, trabaja en el Sindicato del Seguro. Es la única persona con discapacidad dentro de su área y se lleva muy bien con su grupo de trabajo del sector gastronomía, contó su mamá. Viaja sola hasta su empleo y, si se demora o tiene algún inconveniente, les avisa directamente a ellos para que estén al tanto y también para que no se preocupen. Esto, que podría parecer un detalle mínimo, habla de una apuesta por parte de Milena y de su familia para su vida futura.

“Las primeras veces que viajan solos es terrible, un nudo en la garganta; pero bueno, hay que alentar cada paso de la autonomía y enfrentar los miedos”, enfatizó Graciela.

En ese sentido, destacó que “desde APEVIDI -como desde cualquier otra asociación que trabaje en la vida independiente- lo que queremos es dejar un poco allanado el camino, algo que pueda servir para que jóvenes con discapacidad intelectual encuentren el modo de tener un futuro digno cuando las familias no estén para acompañarlos o cuando ellos decidan no vivir con la familia”.

Todo esto no debería recaer únicamente en los seres queridos de las personas con discapacidad. Pese a que son muchos los derechos de este colectivo garantizados por la Constitución, que se cumplan –cuando sucede- es consecuencia de la lucha cotidiana de cada familia.

“Todos envejecemos y morimos. Yo tengo 67 años, mi esposo también… Estamos en esta etapa de la vida donde todo se vuelve un miedo permanente. Y solamente una sociedad inclusiva y las políticas públicas pueden compensar lo que lo privado o el transcurso de la vida no pueden hacer”, afirmó la representante de la ONG de la cual también participa el actor Gustavo Garzón.

No todas las discapacidades son iguales y cada particularidad define qué tipo de apoyo o asistencia requiere cada persona. Pero hay algo que es universal: ni padres ni madres son eternos. La incertidumbre que representa el futuro de aquellos hijos se convierte en una preocupación constante a medida que pasan los años.

Entre las batallas que libran estos padres y madres, entonces, se incluye la planificación incluso después de la muerte. Así de crudo: una situación que es –como mínimo- angustiante y agotadora. La representante de APEVIDI insistió en que ese futuro no debería ser una previsión exclusiva de las familias: el compromiso adquirido al adherir a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no se termina con una pensión sino que precisa de políticas públicas concretas, una respuesta real para la adultez del colectivo.

Si bien es un proyecto que aún parece lejano, la ONG nació con el fin de dar respuesta y solución a esa incógnita que representa dónde y cómo vivirán sus hijos. Braga mencionó que existen antecedentes en el mundo de lugares como el que APEVIDI –por ahora- sueña. Se trata de casas o complejos con distintos apoyos, según quien las habite. Viviendas asistidas para vivir en comunidad, pero con independencia (algo que las diferencia notablemente de los hogares, residencias y geriátricos).

Al consultarle cómo imaginan o pretenden que sean estas casas, la mujer respondió: “Como sugiere la Convención, insertas en lo social. Departamentos o casas, siempre considerando los deseos de ellos de dónde y con quién quieren vivir -si están de novios y se les ocurre vivir en pareja, acompañar esa idea; si quieren vivir con amigos; si quieren vivir con algún familiar-, pero que realmente sean ellos quienes -posiblemente acompañados por un apoyo- esclarezcan cuáles son sus deseos”.

En definitiva, lo que los miembros de esta asociación civil buscan es ni más ni menos que “en general, lo que soñamos todos los padres”, aclaró Braga. Actualmente, en el país este tipo de proyectos es muy reducido y de carácter privado.

Por eso este grupo de familias decidió agruparse: para convertir un sueño (que en realidad es un derecho) en realidad. Viviendas asistidas, con apoyo profesional y supervisión y espacios comunes donde adultos con discapacidad intelectual puedan compartir diferentes momentos y actividades. Todo esto con el foco puesto en la autonomía y la independencia. Para poder solventar un proyecto de este tipo, claro está, es fundamental conseguir financiamiento, algo que por ahora no sucedió.

A la espera de poder desarrollar el proyecto de viviendas asistidas, APEVIDI trabaja simultáneamente en otros programas. Uno de ellos se denomina “Estamos al horno”, un taller de elaboración de pizzas destinado a personas con discapacidad. El año pasado fueron seleccionados por el Programa de Fortalecimiento a Organizaciones de la Sociedad Civil del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y, en ese marco, iniciaron la primera etapa del proyecto gastronómico.

Actualmente quienes asisten al taller se encuentran en pleno aprendizaje. La idea es que en una segunda etapa pueda surgir de allí un servicio de catering que les permita a estos jóvenes cobrar un salario formal. Así, la propuesta apuesta a varios frentes: empleo, inclusión y autonomía.

El taller funciona en un espacio cedido por la Asociación Vecinal Loma de Saavedra que desde APEVIDI se encargaron de poner a punto. “A pulmón” es una de las frases que más se repite cuando se mencionan los métodos utilizados entre las familias miembro de la ONG, a la espera (activa) de que “Estamos al horno” deje de ser una metáfora de la vida real.

El sábado 18 de abril se proyectará a total beneficio de APEVIDI, Down para arriba, un documental de Gustavo Garzón. Será a las 20 hs en la Asociación Vecinal Loma de Saavedra (Pico 3540, CABA). Las entradas pueden adquirirse a través de Passline.